Любовь к родине с содранной кожей
Мать больной буллезным эпидермолизом девочки – о возможном запрете на импорт лекарств
Юлия Копцева и ее дочь Анастасия, страдающая «болезнью бабочки»
Российские врачи и пациенты готовятся к жизни без импортных лекарств и медицинского оборудования. С предложением ограничить госзакупки зарубежных препаратов выступил Минпромторг. Речь идет о произведенных за пределами Таможенного союза рентгеновских аппаратах, протезах сердечных клапанов, дефибрилляторах, костылях, тростях, ходунках, матрацах, бинтах, тампонах, антисептиках и дезинфицирующих препаратах, марлевых масках, презервативах и многом другом.
Предложение Минпромторга вызвало шквал критики. Более 10 тысяч человек подписали петицию против запрета на ввоз импортных лекарств и медицинского оборудования. Руководители ряда российских НКО обратились к премьер-министру Дмитрию Медведеву с просьбой создать рабочую группу для доработки проекта об ограничении госзакупок медицинских средств. Под письмом подписались руководители фондов помощи хосписам “Вера”, помощи пожилым и инвалидам “Старость в радость”, помощи детям с тяжелыми заболеваниями “Подари жизнь”, помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом “Живи сейчас”, помощи детям, страдающим заболеванием «буллезный эпидермолиз», “Дети БЭЛА”, а также ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией “Семьи СМА”.
В связи с острой реакцией на возможное ограничение ввоза импортных лекарств его общественное обсуждение, которое должно было завершиться 17 августа, продлено еще на 60 дней.
Для 6-летней Насти Копцевой, больной буллезным эпидермолизом, право на импортные бинты и антисептики – это вопрос жизни и смерти. При этом редком заболевании на коже образуются волдыри, и она буквально рвется при малейшем прикосновении. Лишить таких детей права на качественные бинты равносильно массовому убийству, считает мама Насти Юлия Копцева. Об этом она рассказала в интервью Радио Свобода:
Настя Копцева
– Есть вещи, которые при нашей симптоматике незаменимы. Есть пластырные повязки, которые выпускает вообще только одна компания в мире. На сегодняшний день могу сказать, что для нас они необходимы, как хлеб для обычного человека. В России нет не то что аналога таких повязок – даже ничего близкого по технологии. Обычные пластыри мы со своих детей можем снимать только вместе с кожей.
Сейчас у нас есть стабильный перечень средств, которые мы используем. В этом проекте Минпромторга нас касаются перевязочные материалы и септики. Если бы все это было в России – хорошего качества и дешевле, чем импортные, – мы бы с удовольствием это покупали. Но когда ты знаешь, что, изменив качество препаратов в худшую сторону, ты получаешь лишнюю боль и слезы твоего собственного ребенка, это безумно страшно. Когда вышел этот проект о запрещении импортных лекарств, я села и посмотрела. Если год закупок не будет, я думаю, что мы обречены.
Я хочу, чтобы моя девочка жила. Есть вещи, которые я уже не изменю в ее жизни. Но можно сделать так, чтобы ей не было больно. Найти столько средств – проблема. Закупить их – проблема. А если они будут недоступны… Российские бинты – ужасного качества… Их надо вязать узлами. На ребенке -«бабочке» не может быть никаких лишних швов и узлов. А технологии самофиксирующих бинтов в России нет вообще. Что я скажу ребенку? Чтобы полюбить родину, мы сейчас намотаем на тебя этот бинт, который врастет в твои раны и который я буду отдирать с кожей?
Алена Куратова из фонда «Дети Бэла» объясняет, что новый проект, ограничивающий госзакупки импортного медицинского оборудования и препаратов, на работу благотворительных фондов не повлияет: у них по-прежнему остается право покупать зарубежные медицинские товары. Под угрозой – пациенты, которые сейчас получают лечение за счет государства:
– Нас как фонд это не затронет. Мы как имели возможность покупать иностранные лекарства, так мы ее и будем иметь. Но вот те дети, которые состоят на финансировании у государства, попадают в зону риска, потому что аналогов этих препаратов в России нет. Есть некоторые бинты, есть какие-то аналоги повязок. Но если здоровому человеку они еще могут подойти при ожоге или пролежнях, то нашим детям, к сожалению, нет. Здесь мы можем выступать как эксперты – за почти 5 лет работы мы перепробовали все повязки на российском рынке на наших детях. И российские аналоги не подходят вплоть до того, что если перевязать ребенка какой-то российской повязкой, то под ней от трения начнут образовываться новые пузыри. Вот в этом проблема, – говорит Алена Куратова.
О том, как запрет на ввоз импортных лекарств отразится на ее больных, РС рассказала врач-эндокринолог московского Центра паллиативной медицины Ольга Демичева:
Ольга Демичева
– Это решение отразится не только на больных диабетом. У нас много пациентов, которые получают лечение по поводу эндокринных заболеваний теми препаратами, которые на сегодняшний день в России пока в том количестве и качестве, в котором мы нуждаемся в них, не производится. Эти препараты мы получаем из-за рубежа. Их можно заменить похожими препаратами, которые производятся сейчас, но это не абсолютный аналог. Некоторые препараты инсулина, которые нам совершенно необходимы для лечения сахарного диабета, у нас тоже в достаточном количестве не производятся. Поэтому мы не можем полностью отказаться от импортных препаратов. Кроме того, некоторые виды инсулинов, в частности аналоговые инсулины, производятся в России опять же с помощью наших европейских партнеров – без них мы не сможем обеспечить россиян тем количеством, в котором они нуждаются.
– И что же будет?
– Трудно сказать – что будет. Есть еще препараты, которые вообще в России пока не производятся. Это современная линия препаратов для лечения сахарного диабета. Такие препараты, как, к примеру, лираглутид. Целая группа препаратов (аналоги GLP-1) полностью исчезнет с нашего рынка лекарственных средств. И это очень печально. Это нас отбросит на многие годы назад в подходах к лечению того же сахарного диабета.
– Как такая политика отразится на российских пациентах?
– Мы обдумывали этот вопрос, еще когда только зашла речь о предстоящих санкциях. Вначале речь шла только о продовольственных товарах. И вот тогда мне одно издание задало этот вопрос – а вот если будет санкция на ввоз лекарств? Я тогда имела наивность сказать, что вряд ли такое будет, потому что это, простите, попахивает каким-то очень недоброжелательным отношением к собственному народу – вот так лишать людей возможности получать качественное лечение. По моему глубочайшему убеждению, любое правительство должно действовать в интересах своего народа. И вот эта предлагаемая правительством мера просто абсурдна, – считает Ольга Демичева.
Предложение Минпромторга ограничить ввоз импортных лекарственных препаратов и оборудования – это ответ на санкции, введенные против российских чиновников после аннексии Крыма. Российская власть уже запретила ввозить в страну ряд продуктов питания и начала уничтожать санкционные продукты. Кроме того, чиновники предлагают ввести уголовную ответственность для россиян, которые попытаются привезти из-за границы запрещенную еду.
