Декларация о правах пациентов в России
Проект для обсуждения на Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года, до указанной даты предложения, изменения и дополнения принимаются по адресу open@openmed.ru
Преамбула
А. Системы здравоохранения государств-членов ЕС очень различны, но везде права пациентов, потребителей, пользователей, незащищенных групп пациентов и простых граждан нарушаются. Несмотря на торжественную декларацию «европейской социальной модели» (право на всеобщую доступность медицинской помощи) различные ограничения заставляют усомниться в ее реальности. Как граждане Европы мы не принимаем положения, когда теоретически заявленные права на деле не обеспечиваются по причинам финансового характера. Финансово-политические причины не могут служить оправданием пренебрежения правами пациентов. Мы не принимаем ситуации, когда эти права, установленные законами, не соблюдаются, когда они пропагандируются во время выборных кампаний и канут в Лету после вступления в должность новых правительств.
Принятая в Ницце Хартия основных гражданских прав скоро станет частью новой Конституции ЕС. Она образует основу провозглашения четырнадцати конкретных прав пациентов, некоторые из которых в настоящее время нарушаются. Это права на профилактику болезней, доступность медицинской помощи, информацию, информированное согласие, свободу выбора, частную жизнь и конфиденциальность, уважение времени пациента, выполнение стандартов качества медицинской помощи, безопасность, инновации, избежание не необходимой боли и страданий, индивидуальное лечение, жалобы и компенсации. Эти права соответствуют также различным международным рекомендациям, в частности, ВОЗ и Совета Европы. Они касаются организационных стандартов, технических параметров, а также профессиональной деятельности и поведения.
В системах здравоохранения отдельных государств-членов ЕС ситуация с правами пациентов сильно различается. В одних системах действуют хартии прав пациентов, особые правовые и административные нормы. Они реализуются через учреждения, такие как, например, омбутсмены, конфликтные разбирательства, как альтернативные досудебные разбирательства и т.д. В других странах ничего этого нет. Во всяком случае, настоящая Хартия будет содействовать защите прав пациентов/граждан при различных национальных условиях, она может стать инструментов гармонизации национальных систем здравоохранения, что, в частности, содействует обеспечению гражданских прав пациентов. Это имеет особое значение для свободы передвижения внутри ЕС и процесса расширения Евросоюза.
Хартия обращается к гражданскому обществу, институтам государства членов и всего ЕС и ко всем тем, кто может своими действиями содействовать защите или реализации этих прав. Поскольку Хартия отражает сегодняшнюю европейскую действительность и касается современного развития медицинского обеспечения (по состоянию на 2002 г.), возможно, в будущем она будет перерабатываться и развиваться.
Реализация положений Хартии должны стать приоритетной задачей любых объединений активных граждан, которые занимаются вопросами прав пациентов на национальном уровне. Но она обращается также к специалистам здравоохранения, к администраторам, правительствам, законодателям и правоохранительным органам.
Б. Система охраны здоровья и оказания медицинской помощи в России в значительной степени отличается от европейских стран, однако большая часть положений европейских документов в сфере прав пациентов, обеспечения их политики, соблюдения и защиты применима для России порой с еще большей степенью озабоченности, нежели высказывается европейским сообществом.
Так к проблемам, отмеченным в указанных выше европейских документах, следует добавить следующие:
• декларированное статьей 41 Конституции РФ право граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения нарушается повсеместно даже и на нормативно-правовом уровне;
• за жизненно необходимые лекарства пациентам приходится платить полную цену, хотя их подлинной ценой является жизнь пациентов;
• для получения амбулаторно-поликлинической помощи приходится стоять в очереди несколько месяцев;
• необходимость предъявлять полис ОМС для оказания помощи стала препятствием ее оказания и нарушением упомянутого конституционного права, в котором о полисе ничего не сказано;
• система стандартизации медицинской помощи разрабатывается долго, без учета мнения медицинской общественности, не обновляется, ее обязательность в медицинской практике не достаточно определена;
• разработка и принятие новых решений в сфере здравоохранения, касающихся огромного числа людей, принимается без учета их мнения, без общественности, врачей, ученых, пациентов;
• при нарушении прав пациентов, которые декларированы законодательством, не существует эффективных механизмов и органов защиты прав, и пострадавший пациент, больной человек или его родственники оказываются перед необходимостью судиться с государственной системой, что увеличивает социальное напряжение;
• общественные организации пациентов не обладают достаточным набором прав, которые необходимы для эффективной защиты прав пациентов, и которыми обладают, например, общества по защите прав потребителей России, они так же не имеют постоянной и сколько-нибудь полноценной поддержки государства;
• система ответственности врачей сосредоточена в уголовном праве без возможности административного и скорого гражданско-правового преследования, судебные разбирательства тянутся годами, размеры судебных выплат причиняют еще больший моральный вред истцам;
• государство не способствует развитию самоуправления врачебного сообщества.
В сложившихся условиях Первый всероссийских конгресс пациентов и обществ пациентов считает необходимым принять настоящую Декларацию о правах пациентов в России для принятия государством изложенных в декларации норм и мероприятий, приведения политики и законодательства в соответствие с ними.
Часть I. Основные права
А. 1. Хартия основных гражданских прав Европейского Союза
Хартия основных гражданских прав, которая образует краеугольный камень Европейской Конституции, является важнейшей исходной платформой настоящей Хартии прав пациентов. В ней провозглашается ряд неотъемлемых основных прав, которые не могут быть ограничены органами ЕС и государств-членов и от которых ни один гражданин не может отказаться. Эти права выходят за рамки общих гражданских прав, они относятся к человеку как таковому. Они имеют силу даже тогда, когда их защита не предусмотрена нормативно-правовыми актами отдельных государств. Общей формулировки этих прав достаточно, чтобы гражданин как частное лицо смог потребовать их обеспечения в конкретном случае определенным образом. Согласно статье 51 Хартии основных прав (ст. 51 Хартии-2010), национальные правовые акты должны ей соответствовать. Это не отменяет национальные Конституции, они применяются, если они обеспечивают более высокий уровень защиты (статья 53, ст. 53 Хартии-2010).
И, наконец, провозглашенные Хартией основных прав отдельные права должны быть раскрыты более полно, так чтобы возможные пробелы отдельных положений были восполнены.
Статья 35 Хартии (ст.35 Хартии-2010) основных прав устанавливает право на медицинскую помощь, которое определяется как «право на доступность медицинской помощи и врачебной помощи в соответствии с правовыми нормами отдельных государств и их традициями».
В статье 35 говорится, что Евросоюз должен обеспечить «высокий уровень охраны здоровья», причем под «здоровьем» следует понимать как индивидуальное, так и общественное благо, которое включает медицинскую помощь (ст. 35 Х-2010 уточняет: «При установлении и осуществлении политики и мероприятий ЕС во всех областях/отраслях должен быть гарантирован высокий уровень охраны здоровья»). Эта формулировка задает эталонный стандарт правительствам отдельных государств: они не должны останавливаться на «гарантированном минимальном стандарте», но должны стремиться к высокому уровню медицинского обеспечения, несмотря на различия в ресурсах разных систем.
Наряду со статьей 35, Хартия основных прав содержит другие положения, которые непосредственно или косвенно касаются прав пациентов: неприкосновенность достоинства человека (статья 1, ст.1 Хартии-2010), право на жизнь (статья 2, ст.2 Хартии-2010), право на невредимость (статья 3, ст.3 Хартии-2010), право на безопасность (статья 6, ст.6 Хартии-2010), право на защиту персональных данных (статья 8, ст.8 Хартии-2010), право на недискриминацию (статья 21, ст.21 Хартии-2010), право на свободу культуры, религии и языка (статья 22, ст.22 Хартии-2010), права ребенка (статья 24, ст.24 Хартии-2010), права пожилых людей (статья 25, ст.25 Хартии-2010), право на справедливые условия труда (статья 31, ст.31 Хартии-2010), право на социальную поддержку (статья 34, ст.34 Хартии-2010), право на охрану окружающей среды (статья 37, ст.37 Хартии-2010), право на защиту потребителей (статья 38, ст.38 Хартии-2010), право на свободу передвижения и места жительства (статья 45, ст.45 Хартии-2010).
2. Другие международные соглашения
Сформулированные далее 14 прав пациентов соотносятся также с другими международными документами и декларациями, в частности, ВОЗ и Евросовета. Важнейшими в этом плане документами ВОЗ являются: – заявление (декларация) о содействии правам пациента в Европе, принятое в 1994 г. в Амстердаме; – Люблянская хартия о реформе здравоохранения, принятая в 1996 г.; – Джакартская декларация о развитии здравоохранения в 21-м веке, принятая в 1997 г.
Из документов Европейского совета следует указать на Соглашение о правах человека и биомедицины 1997 г., а также на рекомендации R(2000)5 по развитию организаций содействия участию граждан и пациентов в процессе принятия решений, которые касаются медицинской помощи. Во всех этих документах гражданские права в области здравоохранения базируются на основных правах человека, таким образом, они являются частью того же процесса, что и настоящая Хартия прав пациентов.
Б. В Уставе Всемирной организации здравоохранения дано следующее определение: «здоровье — это состояние полного физического, душевного и социального благополучия, а не только отсутствие болезней или физических дефектов».
Данное определение следует признать подлежащим пересмотру, поскольку понятие «благополучия» в особенности социального и душевного, невозможно оценить объективно. Кроме того, определение «здоровья» невозможно дать через понятие отсутствие болезни или дефектов, поскольку и у трупа болезней нет. Таким образом, данное определение неприменимо в правовой практике.
Поскольку термин здоровье является основополагающим для определения политики и прав в сфере охраны здоровья, он должен иметь правовое значение.
Первый всероссийский конгресс пациентов полагает, что здоровье — это способность человека осуществлять нормальную жизнедеятельность. Нормальность жизнедеятельности предполагает возможность введения медицинских норм на основании усредненных показателей здоровья множества людей. Такой подход позволяет говорить о правовой корректности предложенного определения.
Тогда право на охрану здоровья — это право на охрану способности человека осуществлять нормальную жизнедеятельность.
В этом смысле особо важное значение и для России имеет ст. 35 Хартии основных прав Европейского Союза, где сказано: «При установлении и осуществлении политики и мероприятий ЕС во всех областях/отраслях должен быть гарантирован высокий уровень охраны здоровья».
Часть 2. Права пациентов
2.1. Право на профилактические мероприятия
А. Каждый человек имеет право на целесообразные мероприятия для предупреждения болезней.
Учреждения здравоохранения обязаны преследовать эту цель, при этом они должны вести разъяснительную работу среди населения, обеспечивать регулярное проведение бесплатных мероприятий для различных уязвимых групп населения, обеспечивать доступность результатов научного поиска и технологических инноваций для всех граждан.
Б. Российское здравоохранение в сфере предупреждения болезней сконцентрировано в сфере прививочных компаний и вакцинаций, которые все более критично оцениваются в обществе. Так, пандемия свиного гриппа не нашла в конечном итоге понимания в напуганном первоначально обществе, и прививочная компания вызвала недоверие. Государство должно вести ответственную политику в сфере обоснованности профилактических мероприятий, связанных с медицинским вмешательством, адекватно и обосновано оценивая соотношение опасности для общества профилактической компании и реальной опасности заболевания. Это важно во избежание усиления недоверия общества к государству и его инициативам в сфере здравоохранения. Представляется необходимым пересмотр Всемирной организацией здравоохранения шкалы опасности распространения заболевания, поскольку введенное ВОЗ понятие пандемии при свином гриппе было очевидно неадекватной оценкой, повлекшей за собой столь же неадекватные меры со стороны государств — запреты на перемещение людей, необоснованный рост цен и спрос на лекарства, расходы на вакцинацию и связанный с ней риск для здоровья людей.
Другая инициатива российского государства — создание «центров здоровья», которые призваны информировать общество о правильном образе жизни, воспринимается обществом, как система учреждений, дублирующая сеть поликлинических учреждений, притом, что качество работы последних оставляет желать лучшего.
2.2. Право на доступность медицинской помощи
А. Каждый человек имеет право на доступность медицинских услуг, необходимых для его здоровья. Система здравоохранения должна обеспечивать одинаковую доступность для всех граждан — без дискриминации на почве финансовых средств, места проживания, вида болезни или времени обращения за медицинской помощью. Тот, кто нуждается в лечении, но не в состоянии заплатить за него, имеет право на бесплатное лечение.
Каждый человек имеет право на целесообразное лечение, независимо размера больницы или амбулатории, куда его привезли.
Каждый человек имеет право на неотложную амбулаторную или стационарную медицинскую помощь.
Человек, страдающий редкой болезнью, имеет такое же право на необходимое лечение и лекарственные средства, как люди с распространенными заболеваниями.
Б. Формулировка, предложенная Европейской хартией прав пациентов: «Тот, кто нуждается в лечении, но не в состоянии заплатить за него, имеет право на бесплатное лечение»,— ведет к дискриминации по имущественному положению. Столкновение «частного капитала» и пациента в условиях страхов перед болезнью и лечением, в условиях асимметрии информации и конкуренции ведет к агрессии капитала и нарушению главного принципа медицины «не навреди». Эта тенденция ведет также к бесконтрольному удорожанию услуг, поскольку здоровье и жизнь бесценны, и увеличению спектра навязанных услуг, чего не может выдержать ин одна экономика. Контроль со стороны государства на частным капиталом не даст ожидаемого результата, поскольку ассиметрия информации действует и на уровне государственных органов с учетом коррупционного фактора. Конгресс пациентов полагает, что присутствие частного капитала в медицинском секторе должно быть сведено к минимуму.
В России из-за слабо развитого поликлинического звена, низкой заработной платы специалистов в поликлиниках, пациенты не получают своевременной помощи. Работающее население уже не обращается за помощью в поликлиники. В итоге работоспособный пациент оказывается в тяжелом состоянии в стационаре — за его лечение, а потом за инвалидность, если выживет, приходится платить многократно больше, нежели за лечение, которое можно было назначить при своевременном первичном приеме врача. Это положение предопределяет необходимость усиления амбулаторно-поликлинического звена здравоохранения, что приведет к экономии ресурсов и улучшению здоровья граждан.
Организация медицинской помощи и система ее финансирования не должны ограничивать конституционного права граждан на медицинскую помощь, как ее повсеместно ограничивают место проживания гражданина и необходимость предъявления полиса ОМС. Соответствующие нормы должны быть изъяты из нормативно-правовых актов повсеместно, а провоохранительные органы должны следить за выполнением Конституции РФ.
Лекарственное обеспечение жизненно важными и необходимыми лекарственными средствами должно быть бесплатным. При этом государство должно принять меры к тому, что бы на рынке лекарств не было препаратов с недоказанной эффективностью и безопасностью, что так же приведет к экономии и сохранению человеческих жизней.
Первый всероссийский конгресс пациентов считает необходимым принятие законодательства о редких заболеваниях и редких лекарствах.
Эти и множество других вопросов, возникающих в сфере доступности медицинской помощи в России, как, например, права на медицинскую помощь уязвимых групп, инвалидов, жителей удаленных мест проживания, требуют принятия концепции развития здравоохранения в режиме широкого публичного обсуждения.
2.3. Право на информацию
А. Каждый человек имеет право на доступ к информации о состоянии его здоровья, здравоохранения и возможностях использования системы здравоохранения, обо всех применяемых в клинической практике методах и средствах, основанных на результатах научных исследований и технологических инновациях.
Службы здравоохранения, исполнители медицинских услуг и специалисты здравоохранения должны предоставлять необходимую пациенту информацию, причем следует учитывать религиозные, этнические и языковые особенности пациента.
Системы здравоохранения обязаны сделать информацию легко доступной, снять бюрократические барьеры, обучать исполнителей медицинских услуг, изготавливать и распространять информационные материалы.
Каждый пациент имеет право на ознакомление со своей медицинской картой и другой медицинской документацией, а также право фотокопировать эту документацию, задавать вопросы по ее содержанию и требовать исправления возможных ошибок.
Каждый пациент больницы (стационара) имеет право на непрерывное и основательное информирование, например, тьютером (Tutor — преподаватель, наставник, здесь — сотрудник, которому поручено информирование и медицинское просвещение).
Каждый человек имеет право на прямой доступ к информации о научных исследованиях, возможностях фармакотерапии и технологических инновациях. Такая информация может предоставляться из общественных или частных источников, если она отвечает критериям достоверности, надежности и прозрачности.
Б. Практика использования письменных расписок об информировании пациентов в России превратилась в формализованный барьер общения между пациентом и врачом. Заменяя общение, расписка не решает и не может решить поставленной задачи по полноценному информированию хотя бы потому, что она не может быть унифицированной (одинаковой) для всех пациентов в силу различия состояния их здоровья, образованности и психологических и иных личностных аспектов. Необходимо вернуть в общение врача и пациента диалог.
Наличие права у пациента требовать информацию не означает обязанность врача ее давать, когда она не испрошена, поскольку тогда происходит навязывание информации. Такое понимание отношений позволяет установить диалог по принципу «вопрос пациента — ответ врача», что и предполагает сохранение автономии воли пациента на получение информации, оговоренное действующим законодательством.
2.4. Право на согласие
Каждый человек имеет право на доступ ко всей информации, позволяющей ему активно участвовать в решениях, касающихся его здоровья; такая информация является условием проведения всех методов лечения, включая участие в научных исследованиях.
Исполнителя медицинских услуг и специалисты здравоохранения обязаны подробно информировать пациента о предлагаемом лечении или операции и связанных с ними рисках и осложнениях, побочных эффектах, альтернативах. Это информирование должно производиться своевременно (минимум за 24 часа до начала лечения), чтобы пациент мог активно участвовать в терапевтических решениях, касающихся его здоровья.
Исполнитель медицинских услуг и медицинский персонал должны общаться с пациентом на языке, который он понимает, и таким образом, чтобы сказанное было понятно человеку без медицинского образования.
Во всех ситуациях, когда согласие после информирования должен дать законный представитель, пациента следует по возможности привлекать к решению, касающемуся его лично, независимо от того, идет ли речь о несовершеннолетнем или о взрослом с ограниченными способностями понимать информацию и принимать решение.
Согласие пациента следует получать только на основе этих принципов.
Пациент имеет право отказаться от предложенного лечения или вмешательства, а также изменить свое мнение в ходе лечения и отказаться от его продолжения.
Пациент имеет право отказаться от получения информации о состоянии своего здоровья.
2.5. Право на свободу выбора
А. Каждый человек имеет право на основании необходимого информирования свободно выбирать между различными методами лечения и исполнителями медицинских услуг.
Пациент имеет право определять, какие диагностические исследования и методы лечения будут ему проводить, а также свободно выбирать своего лечащего семейного врача или врача-специалиста либо больницу. Система здравоохранения обязана гарантировать это право, а именно информировать пациентов о различных учреждениях и врачах, которые осуществляют определенные методы лечения, и об их результатах. Учреждения и врачи не должны препятствовать реализации данного права. Если пациент не доверяет своему врачу, он имеет право обратиться к другому.
Б. В России данное право оговорено только для системы ОМС (ст. 30 Основ законодательства об охране здоровья граждан). Для получения помощи в учреждениях, которые не входят в эту систему, данное право не сформулировано. В системе ОМС это право действует только с учетом наличия договоров, которые имеются между учреждениями здравоохранения и страховой компанией. Если пациент попал в ЛПУ, у которого нет договора со страховой компанией, которая выдавала полис, пациент рискует вовсе не получить медицинскую помощь, что противоречит ст. 41 Конституции РФ. Соответстующие положения законов необходимо привести в соответствие с Конституцией РФ.
Государству следует прилагать больше усилий для информирования пациентов об альтернативных способах лечения.
2.6. Право на частную жизнь и конфиденциальность
А. Каждый человек имеет право на конфиденциальность персональных данных, включая информацию о состоянии его здоровья и возможных диагностических и терапевтических методах, а также на защиту частной жизни во время проведения исследований, визитов к врачам-специалистам и медицинского/хирургического лечения вообще.
Все данные и информация о состоянии здоровья человекаи медицинских/хирургических мероприятиях, которым он подвергается, следует рассматривать как частные данные и соответственно защищать.
Частную жизнь пациента следует уважать и во время медицинского/хирургического лечения (диагностика, визиты к врачу-специалисту, назначение лекарственных средств и т.д.), лечение должно проходить в соответствующей обстановке и в присутствии только абсолютно необходимых персон (т.е. пациент должен однозначно согласиться на присутствие других персон или просить об этом).
Б. В России во время приема пациента у врача в его кабинет могут войти студенты, ассистенты, врачи других специальностей, что недопустимо без разрешения пациента.
2.7. Право на уважение времени пациента
А. Каждый человек имеет право получить необходимое лечение быстро и в установленное время. Это право касается любой фазы лечения.
Системы здравоохранения обязаны, на основе специальных стандартов и в зависимости от срочности случая, определить время ожидания, в течение которого должны быть выполнены определенные медицинские услуги.
Системы здравоохранения должны обеспечить доступ каждому пациенту к необходим ему услугам, и в случае листа ожидания обеспечить немедленное включение в него данного пациента.
Каждый пациент имеет право, по запросу и при условии соблюдения норм защиты персональных данных, ознакомиться с листом ожидания.
Если система здравоохранения не в состоянии предоставить услуги в установленный срок, должна быть обеспечена возможность воспользоваться альтернативными услугами сравнимого качества. Все затраты пациента должны быть компенсированы в приемлемые сроки.
Врачи должны посвящать своим пациентам достаточно времени, в том числе для информирования.
Б. Разрабатываемые в России стандарты медицинской помощи не содержат, как правило, сроков оказания медицинской помощи, что превращает стандарт в беспомощную декларацию.
2.8. Право на соблюдение стандартов качества
А. Каждый человек имеет право на доступ к высококачественной медицинской помощи на основе утверждения и соблюдения точных стандартов.
Право на высококачественную медицинскую помощь требует, чтобы учреждения и специалисты здравоохранения обеспечивали достаточный уровень профессионально-технических мероприятий, комфорта и человеческих отношений. Это предусматривает формулирование и соблюдение точных стандартов качества, которые должны утверждаться по процедуре общественного консультативного обсуждения, регулярно перепроверяться и оцениваться.
Б. В России стандарты разрабатываются без общественного обсуждения в режиме закрытости бюрократического аппарата, что не может обеспечить высокого качества стандарта и консолидацию врачебного сообщества, вызывая в нем недоверие.
2.9. Право на безопасность
А. Каждый человек имеет право на ненанесение вреда здоровью вследствие недостатков медицинской помощи, дефектов врачебной деятельности и врачебной ошибки и право на доступ к медицинским услугам, отвечающим высоким стандартам безопасности.
Чтобы гарантировать это право, больницы и учреждения здравоохранения должны постоянно контролировать и подтверждать, что медицинская техника работает должным образом, а обслуживающий персонал хорошо обучен. Специалисты здравоохранения должны взять на себя полную ответственность за безопасность всех фаз и составляющих медицинского мероприятия.
Врачи должны быть в состоянии не допускать возможных ошибок благодаря непрерывному усовершенствованию и наблюдению прецедентов. Медицинский персонал, который указывает начальству и/или коллегам на риски, должен быть защищен от негативных последствий.
Б. В России значительная часть врачей не имеет сертификатов специалистов. Это означает, что к работе с пациентами допускается персонал, соответствие опыта и знаний которого современным достижениям медицины не проверялись, что является нарушением ст. 54 Основ законодательства об охране здоровья граждан. Первый всероссийский конгресс пациентов полагает необходимым незамедлительное принятие государством мер вплоть до административного преследования руководителей здравоохранения, допустивших к работе врачей без сертификатов.
В России не существует государственного регулирования в сфере медицинской техники и изделий медицинского назначения, что не может не сказываться безопасности пациентов.
В России широко продаются биологически активные добавки, которые позиционируются как лекарства, имеющие терапевтический эффект, однако клинических испытаний они не проходят, их эффективность и безопасность не установлена. Таким образом, как правило, продажа БАД является обманом потребителя. Конгресс пациентов призывает государство запретить продажу БАД через врачей и аптеки во избежание ассоциаций у потребителя БАД с медицинским товаром, а также следить за исполнением ст. 1 ФЗ РФ «О качестве и безопасности пищевых продуктов», согласно которому БАД применяется одновременно с пищей или вводится в ее состав, то есть она не может применяться отдельно от пищи, что требует изъятия практически всех существующих БАД с рынка, поскольку они не соответствуют данному условию.
2.10. Право на инновации
А.Каждый человек имеет право на доступность инновационных методов, включая диагностические, в соответствии с международными стандартами и независимо от экономических или финансовых соображений.
Система здравоохранения обязана стимулировать и поддерживать биомедицинские исследования, обращая особое внимание на редкие болезни.
Результаты исследований следует подобающим образом распространять (внедрять).
Б. Понимая, что затраты на здравоохранение могут превышать бюджеты целого региона и даже страны, Первый всероссийский конгресс пациентов обращает внимание государства на то, что игнорирование инновационных методов оказывается, по факту, дороже для государства, в то время, как обращение внимания на проблему и динамичное принятие новых решений, формирование государственных программ и целевое финансирование способно в несколько раз снижать изначальную стоимость предлагаемых новаций.
Конгресс приветствует инновационную политику государства в сфере здравоохранения, но обращает внимание на то, что отечественные лекарства и технологии не должны уступать по качеству тем импортным аналогам, которые они замещают, что соответствует ст. 35 Хартии основных прав Европейского Союза и аналогии права, изложенного в ч.2 ст.55 Конституции РФ и согласно которому в России не должны издаваться законы, отменяющие или умаляющие права и свободы человека и гражданина.
2.11. Право на избежание не неизбежной боли и страданий
А.Каждый человек имеет право на то, чтобы в каждой фазе его болезни принимались возможные меры по недопущению страданий и боли.
Система здравоохранения должна быть обязана принять для этого все целесообразные меры, например, располагать паллиативным лечением и облегчать доступ пациента к нему.
Б. В России по-прежнему существуют трудности с обеспечением обезболивающими препаратами амбулаторных больных, что приводит порой к самоубийствам людей. Первый всероссийский конгресс пациентов полагает необходимым установить правила, позволяющие амбулаторным больным получать необходимые обезболивающие с минимальным числом препятствий, и проконтролировать их неукоснительное выполнение.
2.12. Право на индивидуальное лечение
А.Каждый человек имеет право на планирование диагностики и лечения, которые настолько, насколько это возможно, соответствовали бы его личным потребностям.
Система здравоохранения в этих целях должна обеспечить, чтобы было возможно гибкое, по возможности индивидуальное планирование и экономические критерии не получали бы преимущества перед правом на медицинскую помощь.
Б. Признавая необходимость индивидуального лечения, Первый всероссийский конгресс пациентов отмечает, что Россия в отличие от Европы не пережила этапа всеобщей стандартизации, за которым возможен этап совершенствования и уточнения подходов диагностики и лечения, введения в практику врача требований к индивидуальному подходу, но на основе стандартизации. Именно поэтому процесс стандартизации в России должен быть ускорен, но без потери качества, как самого процесса стандартизации, так и качества стандартов.
2.13. Право на жалобы/претензии
А. Каждый человек имеет право на претензии, если ему нанесен вред, и право получить на них ответ или иную реакцию.
Система здравоохранения должна обеспечить реализацию этого права, при этом она должна информировать пациентов (с помощью третьих лиц) об их правах и дать им возможность распознавать нарушения и подавать претензии/жалобы в соответствующей форме.
На любые жалобы/претензии органы здравоохранения должны подробно отвечать в течение соответствующего срока.
Претензии должны представляться по стандартной процедуре и при поддержке независимых комитетов и/или общественных организаций и не должны ограничивать право пациента на юридические действия или альтернативные способы улаживания споров.
Б. Первый всероссийский конгресс пациентов отмечает, что в формулировке первого абзаца п. А настоящей статьи имеется сужение права на жалобы и претензии, поскольку таковые могут возникать также и при отсутствии вреда (или еще не наступившем вреде), но при наличии отказа в медицинской помощи (включая лекарственное обеспечение), неверного ее оказания, недостижения ее целей и тому подобных случаях.
2.14. Право на возмещение ущерба
А. Каждый человек имеет право на соответствующее и достаточно скорое возмещение вреда, если ему в учреждении здравоохранения был нанесен физический, моральный или душевный ущерб.
Учреждения здравоохранения должны гарантировать возмещение независимо от степени тяжести и причины ущерба (от чрезмерного времени ожидания до врачебной ошибки), в том числе если не удается установить, кто в конечном счете за него ответственен.
Б. Первый всероссийский конгресс пациентов отмечает, что не всякий вред можно компенсировать деньгами. При этом для юридического лица единственным адекватным наказанием является имущественная ответственность, соответствующая также и неимущественным потерям гражданина, к каковым могут относиться смерть близких людей, утрата трудоспособности и тому подобное. В отношении медицинского персонала необходимо создание системы административной ответственности, которая, в частности, решит вопрос об ответственности вплоть до частичного или полного лишения права заниматься медицинской деятельностью. В то же время, уголовная ответственность к медицинскому персоналу должна применяться в исключительных случаях.
Ущерб более широкое понятие, чем физический, моральный или душевный ущерб, поскольку нему также относятся такие виды, как наличие расходов, утрата заработка, расходы на предстоящее лечение, потеря кормильца и тому подобное.
Часть III. Права граждан на активность А.
Права граждан на активность
Содержащиеся в этой Хартии права относятся не к «гражданам», а к «людям» (индивидуумам), т.к. основные права, приведенные в первой части, не связаны с критерием государственного гражданства. Тем не менее, каждый человек, который действует в защиту своих прав или прав других лиц, является «активным гражданином государства». Поэтому в данной части применяется термин «гражданин», чтобы обозначить тех персон, которые действуют на территории всего ЕС.
Чтобы содействовать реализации перечисленных выше прав пациентов и контролировать их соблюдение, должны быть использованы некоторые гражданские права. В своем большинстве они касаются различных групп организованных граждан (пациентов, потребителей, группы представления интересов, консультативные учреждения, группы самопомощи, организации добровольцев и базовые организации и т.д.), которые выполняют уникальную роль поддерживать и придавать силы отдельным индивидуумам при защите их прав. Эти права взаимосвязаны с правом на свободу гражданских общественных объединений, записанном в статье 12, абз.1 Хартии основных прав человека.
1. Право на деятельность в интересах общества
Граждане как частные лица и как члены объединений имеют базирующееся на принципе субсидиарности право на действия в общественных интересах для защиты прав в здравоохранении; таким образом, в обязанности органов власти и других участников входит поддержка и стимулирование такой активности.
2. Право на деятельность для представления интересов пациентов
Граждане имеют право на действия по защите прав в области здравоохранения, в частности
а. право на свободное передвижение персон и информации в государственном (общественном) и частном здравоохранении, в той мере, в которой это допускает уважение частной жизни;
б. Право контролировать на практике соблюдение прав граждан в здравоохранении посредством контрольных и ревизионных мероприятий;
в. Право на действия по предупреждению нарушений прав или недостаточной защиты прав;
г. Право на прямое вмешательство при нарушениях прав или недостаточной защите прав;
д. Право на передачу информации и предложений и вытекающую отсюда обязанность органов управления, ответственных за общественное или частное здравоохранение, рассматривать и отвечать на них;
е. Право на открытый диалог с органами управления общественным и частным здравоохранением.
3. Право на участие в формировании политики в области здоровья
Граждане имеют право на участие в формировании, преобразовании и оценке государственных политических мероприятий, касающихся защиты прав в здравоохранении в соответствии со следующими принципами:
а. принцип двустороннего взаимодействия/коммуникации в отношении определения перспективных планов (повестки дня), или другими словами, в отношении текущего обмена информацией между гражданами и органами управления/институтами при составлении планов;
б. принцип консультаций на этапах планирования и принятия решений с обязанностью органов прислушиваться к предложениям гражданских организаций, выражать свое мнение по их поводу, проводить консультации перед каждым решением и объяснять решения, отклоняющиеся от выраженного мнения;
в. принцип партнерских отношений, который означает, что все партнеры (граждане, институты/органы и другие частные или корпоративные партнеры) действуют с полной ответственностью и равноправно;
г. принцип совместной оценки, который означает, что результаты действий гражданских общественных организаций рассматриваются как инструмент оценки государственных политических мероприятий.
Б. Первый всероссийский конгресс пациентов считает недопустимым, когда государство, начиная разработку концептуальных документов, не завершает ее, и принимает нормативно-правовые акты, включая федеральные законы, без концептуального их структурирования и взаимосвязи друг с другом. Такая политика ведет к росту недоверия общества к государству.
В России не создано правил, согласно которым любое решение, касающееся жизненно важных условий существования, куда относится и медицинская помощь, имеет обязательное публичное обсуждение. Первый всероссийский конгресс пациентов считает, что ни одно решение в сфере здравоохранения не может быть принято без общественных очных слушаний, на которые должны приглашаться все желающие.
В России не существует специального органа, защищающего права пациентов, а также правоохранительного органа, который бы специализировался в сфере прав на охрану здоровья. Это приводит к отсутствию законности и правопорядка в системе здравоохранения. Никакая, даже идеальная политика государства при самых больших затратах на охрану здоровья не будет эффективной без адекватных и неотвратимых механизмов ответственности.
Конгресс полагает невозможным рассчитывать на то, что пострадавшие в системе здравоохранения пациенты смогут защитить себя сами или заплатить за такую защиту адвокатам.
Конгресс призывает государство:
• наделить родственников и близких пациенту людей правом посещения пациентов в учреждениях здравоохранения и наделения их большими правами при представлении их прав;
• наделить родственников умерших пациентов правом получать копии медицинских документов;
• создать уполномоченного по правам пациентов в России при Президенте России;
• создать здравоохранную прокуратуру;
• наделить общества пациентов правами обществ по защите прав потребителей;
• разработать и принять законодательство о правах пациентов и их защите с учетом положений настоящей Декларации.
Часть IV.
А. Рекомендации по имплементации Хартии
Распространение и применение содержания этой Хартии должно реализоваться на нескольких уровнях, в первую очередь, на общеевропейском, национальном и локальном уровнях. Информация и образовательная деятельность
Для информирования и обучения граждан и работников здравоохранения Хартию можно представлять в больницах, в специализированных медицинских изданиях, других учреждениях и организациях здравоохранения. Также и в школах, вузах и во всех других местах, где обсуждается тема построения «правовой Европы», можно было бы оглашать Хартию. Особое внимание следует при этом уделять обучающим и образовательным мероприятиям для врачей, среднего персонала и других работников здравоохранения.
Поддержка
Среди работников здравоохранения и общественных организаций можно проводить агитацию за поддержку и признание/принятие Хартии. При этом должны устанавливаться особые обязательства учреждений здравоохранения и специалистов, работающих в системе здравоохранения, которые признали Хартию.
Надзор
Хартия может использоваться группами граждан, средствами массовой информации и независимыми органами в качестве средства по надзору за ситуацией с правами пациентов в Европе с помощью применения соответствующих подходящих инструментов. Могут публиковаться регулярные отчеты, чтобы сенсибилизировать общественность по отношению к ситуации и определять новые цели.
Защита
Хартия может использоваться, чтобы вызвать действия по защите прав пациентов, нарушение которых необходимо предотвратить, а также для восстановления прав, которые были нарушены. Такие мероприятия могут проводиться общественными организациями, институтами или комиссиями/комитетами, такими как, например, омбудсмены, этические комитеты, комиссии по альтернативному улаживанию споров, мировыми судьями или судами. В этих целях следует применять институты/организации, процедуры и инструменты из «европейского правового пространства».
Диалог
Исходя из содержания Хартии можно вести диалог среди заинтересованных сторон, чтобы вырабатывать программы и мероприятия по защите прав пациентов. Такой диалог должен состояться между государственными органами власти, общественными/муниципальными и частными предприятиями здравоохранения, а также профессиональными объединениями и профсоюзами.
Предоставление бюджета
В отношении прав пациентов, зафиксированных в Хартии, могут быть установлены квоты, в соответствии с которыми определенный процент бюджета здравоохранения должен выделяться и применяться на преодоление определенных ситуаций (например, листы ожидания) или защиту особо уязвимых групп (например, психически больных). Получение этих квот или степень отклонения от установленной квоты должны проверяться посредством ежегодных отчетов.
Законодательство
Зафиксированные в Хартии права могут полностью или частично вводиться в национальные и европейские правовые акты, чтобы сделать цель защиты прав пациентов систематической частью государственной политики, также и когда эти права должны быть немедленно претворены в жизнь на основании Хартии основных прав Европейского Союза.
Б. Действие декларации
Настоящая Декларация призвана привлечь внимание государственных органов и общественности России к достижениям европейских стран в области прав пациентов, а также к наиболее острым проблемам России в этой сфере.
Первый всероссийский конгресс пациентов рассчитывает, что принятие декларации создаст основы для разработки политики и принятия законодательства в сфере реализации и защиты прав пациентов в России.
Конгресс рассчитывает, что Российская Федерация станет участником европейского процесса по развитию прав пациентов на межгосударственном уровне, для чего государство и общество предпримет все необходимые усилия.
