Облегченная фальсификация
Бельгийский исследователь Стивен Лориз (Steven Laureys) официально опроверг распространенные несколько месяцев назад сообщения о контакте, якобы установленном с длительное время находившимся в вегетативном состоянии и полностью парализованным пациентом Ромом Убеном (Rom Houben). Согласно заявлению Лориза, проведенный в строго контролируемых условиях эксперимент продемонстрировал неэффективность методики, использовавшейся при общении с Убеном. Случайной или преднамеренной фальсификацией оказались регулярные “разговоры” парализованного мужчины с родственниками и врачами, а также интервью, в которых больной якобы поведал миру о своих многолетних страданиях и безуспешных попытках “достучаться” до окружающих.
Наука
Житель Бельгии Ром Убен получил тяжелую черепно-мозговую травму в ДТП в 1983 году. Последующие 23 года Убен провел в различных медицинских учреждениях, сотрудники которых всякий раз подтверждали пациенту неутешительный диагноз “вегетативное состояние”, предупреждая родных и близких о том, что шансы на возвращение мужчины к нормальной жизни практически равны нулю.
Положение Рома Убена изменилось в 2006 году, после того как он, вместе с несколькими десятками других считавшихся безнадежными пациентов, принял участие в исследовании, организованном сотрудниками Центра изучения комы при Университете Льежа, одним из создателей которого является бельгийский невролог Стивен Лориз. Организаторы исследования ставили своей задачей разработку более точных критериев оценки состояния больных после тяжелых черепно-мозговых травм, и, соответственно – их шансов на выздоровление.
Лориз и его коллеги получили важные, хотя и вполне ожидаемые результаты: значительная часть пациентов с диагнозом “вегетативное состояние” так или иначе реагировала на внешние раздражители, в том числе на обращенную к ним речь.
Вегетативное состояние, наступающее после тяжелых повреждений коры мозга, характеризуется сохранением самостоятельного дыхания и других жизненных функций и полным отсутствием каких-либо признаков осознанного восприятия окружающей действительности. Шансы на выздоровление больного обратно пропорциональны сроку его пребывания в вегетативном состоянии.
Одним из таких пациентов оказался и Ром Убен. В его случае некорректная диагностика объяснялась тем, что после перенесенной травмы он оказался практически полностью парализован и не мог отвечать внешние стимулы посредством каких-либо заметных наблюдателю телодвижений. При этом обследования на позитронно-эмиссионном томографе выявили, что Убен реагирует на обращенную к нему речь устойчивыми всплесками активности различных зон мозга. Это позволило предположить, что больной способен достаточно ясно осознавать происходящее вокруг него. Несколько позже врачи обнаружили у бельгийца способность двигать стопой. Таким образом пациента удалось научить отвечать на обращенные к нему простые вопросы движениями стопы, обозначавшими “да” или ”нет”.
Пресса
Внимание публики к истории Убена привлекла статья в журнале Spiegel, опубликованная в ноябре 2009 года, и последовавшая за ней серия публикаций в европейских и американских СМИ. К этому времени возможности для общения с парализованным пациентом, как казалось, значительно расширились. Начиная с 2006 года бельгиец проходил курс реабилитации с использованием так называемой техники “облегченной коммуникации” (facilitated communication). При помощи женщины-терапевта, поддерживавшей и направлявшей правую руку пациента, он, вроде бы, научился набирать на специальной клавиатуре короткие фразы.
В результате Ром Убен дал различным изданиям несколько настоящих интервью. Он рассказывал о том, что находился в ясном сознании на протяжении большей части тех долгих лет, в течение которых ему приписывали вегетативное состояние, вспоминал о боли и отчаянии из-за неспособности подать хоть какой-то знак окружающим, о медитации, которая спасла его от сумасшествия, а также о необыкновенной радости, которую он испытал, когда специалисты Университета Льежа наконец-то “нашли” его. Помимо прочего, Убен сообщил журналистам о намерении написать книгу о своем беспрецедентном опыте.
Жестокий розыгрыш
Вскоре после публикации сообщений о чудесном возвращении Убена после 23 лет вегетативного состояния, а в особенности после появления видео с его участием, ряд экспертов выразили сомнения в том, что парализованный пациент действительно общается с окружающими.
Методика “облегченной коммуникации” (facilitated communication) была разработана в конце 70-х годов прошлого века в Австралии, и первоначально использовалась в реабилитации пациентов с детским церебральным параличом. В 80-е – 90-е годы сторонники методики в США начали использовать ее при лечении детей, страдающих аутизмом. Тогда же вокруг облегченной коммуникации начались острые дискуссии. По мнению критиков, процедура коммуникации с посторонней помощью открывает широкие возможности для фальсификации. Американская академия педиатрии, Американская ассоциация детской и подростковой психиатрии, Американская ассоциация по задержкам умственного развития и ряд других научных объединений считают методику облегченной коммуникации научно необоснованной, а ее использование – этически неоправданным.
Скептикам представлялось весьма неправдоподобным, что человек, проведший в полной изоляции от внешнего мира более двух десятилетий, сохранил ясный ум и способность выражать свои мысли посредством достаточно связных предложений. В то же время при критическом просмотре видеорепортажей складывалось впечатление, что все манипуляции при общении с журналистами производит женщина-ассистент, а не сам больной.
Методика коммуникации, при помощи которой удалось наладить контакт с Убеном, заключается в угадывании ассистентом выбранных пациентом символов на клавиатуре по нечетко выраженным движениям руки больного. Однако, судя по имевшимся видеозаписям, женщина-ассистент печатала фразы пальцем Убена с поразительной скоростью, не тратя времени на выбор правильного направления. При этом она непрерывно смотрела на клавиатуру, в отличие от самого пациента, который практически не фиксировал взгляд на якобы выбираемых им символах.
Сомнения в применимости метода “облегченной коммуникации” для установления контакта с практически полностью парализованным больным выразили представители Британского психологического общества и члены ряда американских научных ассоциаций. Основываясь на собственном анализе видео с участием Убена, профессор биоэтики Университета Пенсильвании Артур Каплан назвал происходящие “спиритическим сеансом”, и заявил о недопустимости привлечения находящихся в беспомощном состоянии больных к такого рода PR-акциям.
На этом этапе в спор о подлинности заявлений парализованного бельгийца вмешался Стивен Лориз. Соавтор исследования, благодаря которому у мужчины были обнаружены признаки сознания, заявил, что лично он не сомневается в том, что с журналистами общается именно Убен. При этом Лориз подчеркнул, что применение метода облегченной коммуникации началось не по его инициативе — соответствующего специалиста нашли родственники больного. Лориз заявил также, что подлинность сообщений Убена была подтверждена экспериментально: больной якобы правильно называл объекты, которые ему показывали в отсутствие ассистента.
Опровержение
Теперь, спустя три месяца после начала шумихи в СМИ, Стивен Лориз был вынужден отказаться от собственных заявлений. В конце прошлой недели на конференции в Лондоне он сообщил о том, что новое исследование, проведенное, на сей раз, в строго контролируемых условиях, не подтвердило эффективности коммуникации с посторонней помощью ни для Убена, ни для других находившихся в состоянии минимального сознания пациентов. Для того, чтобы получить такой результат, оказалось достаточно сменить Убену ассистента. “Очень легко говорить, что эта методика не работает, посмотрев телерепортаж, однако доказать, что это действительно так, куда сложнее”, — сообщил Лорис BBC.
Стоит отметить, что Стивен Лориз — достаточно известный ученый, который вряд ли испытывает потребность в сомнительной рекламе своей научной работы. Его вина заключается лишь в том, что он, вместе с другими наблюдавшими Убена медиками, позволил ввести себя в заблуждение.
Начиная с 2006 года главным переводчиком парализованного бельгийца была специалист по “облегченной коммуникации” Линда Ваутерс (Linda Wouters). Нельзя исключить, что госпожа Ваутерс действительно верила в то, что делает, и чистосердечно считала, что выражает подлинные мысли своего подопечного. Подобная ошибочная идентификация с больным – не редкость при длительном уходе за находящимися в состоянии минимального сознания пациентами.
Тем не менее, последние заявления Лориза подтверждают самые скандальные подозрения относительно шумихи вокруг парализованного бельгийского пациента. Непрофессиональные или просто шарлатанские манипуляции превратили беспомощного мужчину в марионетку, от имени которой посторонние люди делали заявления для прессы. Однако дутая сенсация – не главный итог этого жестокого спектакля. Ложные сообщения, якобы исходившие от Убена, ввели в заблуждение врачей, от которых зависело самочувствие больного, и нанесли тяжелый моральный ущерб его родственникам, включая престарелую мать. Остается надеяться лишь на то, что сознание Убена во время сеансов “облегченной коммуникации” было недостаточно ясным, чтобы понять суть происходящего.
Михаил Алексеев, Медпортал
